CHP İstanbul Milletvekili Sezgin Tanrıkulu, epilepsi hastaları için meclise araştırma önergesi sundu.
Epilepsi hastalarının minimum engel oranının yüzde 40’a sabitlenmesini öngören araştırma önergesi şöyle:
“Epilepsi nöbeti (ya da krizi), beyin normal aktivitesinin, sinir hücrelerinde geçici olarak meydana gelen anormal elektriksel aktivite sonucu bozulması ile oluşan klinik bir durumdur. Halk arasında “Sara Hastalığı” olarak da bilinen epilepsi, kendini epileptik nöbetler ile göstermektedir. Türk Nöroloji Derneği’nin 2019 yılında açıkladığı rakamlara göre ülkemizde yaklaşık 750 bin epilepsi hastası vatandaşımız bulunmaktadır.
Epilepsi hastalarının toplumda soyutlanması akabinde kendilerini saklamakta ve etkin tedaviye ulaşamamaktadır. Ülkemizde ise epileptik nöbetlerin tam olarak tanınamaması, epileptik çocuğu olan anne babaların çocuklarını gizleme, sosyal hayattan uzak tutma çabaları hem bu çocukların tedavilerini engellemekte hem de eğitim alma iş sahibi olma, aile kurmalarına engel olmaktadır.
Haftada bir nonkonvülzif (tanısı geç ve zor konulan) nöbetler geçiren veya ayda bir jeneralize tonik klonik (beynin iti tarafını da etkileyen) nöbet geçiren hastanın hangi engel derecesine denk geldiğine dair verilen kararlar, kuruldan kurula göre değişkenlik göstermektedir. Motor mental reterdasyonu (gelişim geriliği olmayan) ayda bir jeneralize tonik klonik (beynin iki tarafını da etkileyen) nöbet geçiren hasta ayda bir nöbet geçiren kişinin engel derecesinin saptanması da kuruldan kurula değişkenlik göstermektedir.
Epilepsi hastalarının özel sektörde iş bulmak konusunda yaşadıkları zorluklar aşikardır. Çalışabilir durumdaki işsiz epilepsi hastalarının oranının %46 olduğu ve özellikle dirençli epilepsisi olan kişilerin %59’nun işsiz olduğu tespit edilmiştir. Epilepsi hastalığının nöbet çeşidi, nöbet sayısı, ilaç sayısına göre saptamanın belirgin olmaması engel derecesinin %40’ın altında çıkmasına neden olmaktadır. Engel durumun %40’ın altında olması akabinde işyerinde nöbet geçiren epilepsi hastaları işveren tarafından doğru bilgi verilmediği gerekçesiyle tazminatsız kovulmasına neden olmaktadır.
Engellilik oranı yüzde yüzde 40-69 arası olan epilepsi hastaları ayda 537 TL; engellilik oranı yüzde 70 ve üzeri olan epilepsi hastaları ise ayda 805 TL; engellilik oranı engelli maaşı alabilmektedir. 2020 Nisan ayında Mayıs ayına göre 29 TL artan açlık sınırı ve Mayıs ayında da 64 TL artarak 2 bin 374 TL’den, 2 bin 438 TL’ye çıkmıştır.
Epilepsi hastalığının nöbet çeşitlerine, nöbet sayısına, ilaç sayısına göre saptamalarının çeşitlilik göstermesiyle engel derecenin kuruldan kurula göre değişkenlik göstermesi göz önünde bulundurulduğunda, hak kayıpları yaşanmaması adına epilepsi hastalarının minimum engel oranının %40’da sabitlenmesi, engellilik oranı yüzde 40-69 olan epilepsi hastaları için verilen engelli maaşının 672 TL’ye, engellilik oranı 70 ve üzeri olan epilepsi hastaları için 1000 TL’ye yükseltilmesi, epilepsi hastalarının sorunlarının ortadan kaldırılarak etkili ve somut politikaların belirlenmesi ve ivedi olarak uygulanması amacıyla Anayasa’nın 98’inci, TBMM İçtüzüğünün 104 ve 105’inci Maddeleri uyarınca Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.”